Iniciativa visa reduzir a mortalidade, promover a
acessibilidade e ações intersetoriais que atendam pessoas com doenças raras
O objetivo da ação é reduzir a mortalidade, contribuir para
a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da
qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção
precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Caberá à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas
com Doenças Raras garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das
ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, e
estabelecer as diretrizes de cuidado.
A Política também vai garantir às pessoas com doenças raras,
em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis
conforme suas necessidades.
Com a iniciativa, a ideia é promover a acessibilidade das
pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos
urbanos, bem como a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de
atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos,
habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara.
Com a Política, o governo pretende também promover ações
intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações
de promoção da saúde e ofertas de cuidado com ações que visem à
habilitação/reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas
assistivas para os casos que as exijam.
A instituição da Política Nacional de Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras foi publicada no Diário Oficial da União desta
quarta-feira (12) e já está em vigor.
Fonte:
Portal Brasil com informações do Diário Oficial da União
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